Говорить о болезни Дауна как об особом даре, таланте, может вызвать возмущение у кого угодно, но не у доктора Карло Валерио Белльени, неонатолога и доцента факультета педиатрии университета Пизы.
Чтобы пояснить свою смелую точку зрения Белльени написал книгу "Ресурсы болезни Дауна. Позитивный взгляд на реальность". Агентство ZENIT взяло интервью у автора, чтобы подробнее узнать о книге.
- Чем вызвано такое название? Неужели страдающие болезнью Дауна обладают какими-то ресурсами?
- Несомненно! Но "почему" они обладают ресурсами, талантом, необходимым обществу? Этот вопрос проходит красной нитью через всю книгу: и в конце приходим к тому, что мы все являемся обладателями такого ресурса, то есть призыва к другим вместе искать Тайну, заложенную во всех вещах. И каждый – будь то нобелевский лауреат или страдающий болезнью Дауна, служащий или журналист – будет делать это по-своему. Книга эта написана вовсе не с целью утешения, облегчения страданий людей, имеющих физические или умственные ограничения. Она адресована "здоровым", чтобы они задумались, в чем действительно состоит достоинство и позитивность каждого из нас. Встреча с инвалидом никого не оставляет равнодушным: человек либо "бежит" от этого явления, либо задается вопросом: "Чего я на самом деле стою?". И обнаруживает, что его ценность состоит не в том, что он производит, и не в его красоте, физическом совершенстве. Поняв это, человек становится более внимательным к окружающему миру, к людям, которые находятся рядом с ним.
- Книга посвящена памяти Терри Шиаво. Почему?
- Терри Шиаво является примером того, как достоинством человека можно манипулировать в зависимости от обстоятельств. В обществе и в масс-медиа звучит призыв считать жизнь "достойной" только если она имеет "хорошее качество". При такой точке зрения "здоровье" рассматривается как дар, направленный на то, чтобы "хранить себя", а не "дарить себя другим". В первом случае все окружающие (в том числе и собственные дети) воспринимаются врагами, а болезнь – концом жизни. Во втором случае жизнь воспринимается во всей ее полноте, даже болезнь. Многие инвалиды и их родственники рассказывают в этой книге, как болезнь помогла им открыть для себя многие неожиданные вещи. Болезнь следует лечить, а не порицать, изолировать, устранять, убивая вместе с ней больного, иногда не дав ему родиться.
- Представляя книгу на встрече в Римини, Вы подняли проблему ценности человека. Как по-вашему, в чем заключается эта ценность – в каких-то определенных характеристиках или в простом факте существования человека?
- Ответом на этот вопрос является медицинский и педагогический опыт воспитателей и врачей, давших жизнь этой книге. Бруно Нибби, инструктор дзюдо, вот уже несколько лет привлекает инвалидов на свои курсы. Он говорит, что пользу от этого извлекают все – и больные и здоровые. Сильви де Кермадек рассказывает о научных достижениях единственного в Европе центра по лечению синдрома Дауна. Паоло Арозио, неонатолог, объясняет, почему так важно не ограничивать общение родителей с больными детьми. Это примеры из мира, который исходит из того, что принимает вызов, считая ценным человека в силу факта его существования, а не в силу того, каким мы его хотели бы видеть.
- В ходе последнего референдума по искусственному оплодотворению Вы неоднократно подчеркивали важность соблюдения достоинства зародыша на различных стадиях его созревания. Изложите Ваши соображения о жизни до рождения?
- Пренатальный мир – это мир неизведанный и прекрасный. Плод слышит, помнит, ощущает. Требуется терпение, чтобы увидеть это. Каждая мама знает об этом. К сожалению, сегодня существует жесткая цензура на эти темы, цензура, оскорбляющая научные исследования в этой области. Много лет я изучаю пренатальный мир и убежден, что зародыш следует уважать с самого зачатия, соблюдать его privacy и не набрасываться на него с исследованиями, чтобы решить, достоин ли он остаться жить, или убить его, если он не соответствует нашим ожиданиям.
Народ Италии, проваливший референдум, понял это. Власть имущие – еще нет. Но это не мешает нам надеяться преодолеть дискриминацию, порождаемую фобией инвалидности, и двигаться дальше своим путем, потому что нас, в конечном счете, больше. Об этом сообщает "Agnuz"
