Параллельные миры

Когда ты молод и беззаботен, то, мечтая о семье, представляешь себе картинку: молодая красивая пара и маленький забавный карапуз. О том, будет ли он здоров, ты даже не задумываешься. Мы ждем лучшего. И разве готов кто-нибудь к тому, что врачи скажут: "Ваш ребенок будет инвалидом".

Когда я впервые оказалась в реабилитационном центре для детей с поражениями нервной системы, я была удивлена, как много таких детей. Не могущих двигаться мальчиков и девочек родители носили на руках, возили в инвалидных колясках. Наиболее везучие кое-как передвигались сами. Второе потрясение: их родители – современные молодые, зачастую обеспеченные люди. Ни о каких асоциальных элементах речи не шло. Все вместе они образуют микромир со своими сходными проблемами, с необходимостью в ежедневном кропотливом труде. Многие из них уже успели отчаяться, многие принять и полюбить своих детей такими, какие они есть, и это дает им силы делать невозможное – восстанавливать своих детей. Самым невероятным оказалось то, что в мире здоровых людей об этом мире мало кто знает. Эти миры фактически не соприкасаются. Почему?

"В нашей стране мало что устроено для жизни человека с ограниченными возможностями. В общественный транспорт не попадешь, в больницу не заедешь, да и реакция людей такая, что не хочется на улицу выходить. У нас дети-инвалиды находятся под домашним арестом. Я инвалид детства, у меня ДЦП. Так на меня и пальцем показывали и обзывались... Только за границей я поняла, что я такой же человек, как и все", – рассказывает Таня, 25 лет. Она не только поняла, что она такой же человек, но и вышла замуж и родила ребенка.

К несчастью родителей, для многих врачей это всего лишь хороший бизнес. Родители, чтобы вылечить ребенка, продают квартиры, машины и платят, не успевая разобраться кому. А результат, даже от хорошего лечения, – минимальный, т. к. это болезнь не на год, а на годы. Как забег на длинную дистанцию. Нужно рассчитывать и силы, и деньги.

"К сожалению, у нас в стране не очень-то популярна благотворительность. А ведь курс хорошего лечения стоит около тысячи долларов. Да и в бесплатных больницах для того, чтобы к ребенку хорошо относились, нужно немало заплатить, иначе наткнешься на равнодушие или враждебность. А таких курсов должно быть минимум шесть в год. Можно, конечно, дома заниматься, но на несколько лет ни одну маму не хватит, или у нее должно быть много помощников и по хозяйству, и для ребенка", – рассказывает Ольга, мать ребенка с диагнозом ДЦП.

Но мамам самим надо учиться просить о помощи. Даже святые отцы писали, что человек, которого постигла большая скорбь, не может обойтись без помощи других людей.

Мамы детей с ограниченными возможностями нуждаются в помощи специалистов не меньше, чем сами дети. Во-первых, в психической реабилитации. Им важно понять, что они не выпали из жизни и что их ребенок тоже достоин любви и помощи общества. Главное – понять, что их любит Господь. Мамам активным и чрезмерно ответственным нужно давать себе возможность отдохнуть. И хотя врачи и говорят все время, что останавливаться нельзя, но не все из них пробовали каждый день делать многочасовую зарядку, массаж, водные процедуры, логопедические занятия, занятия на развитие интеллекта, изнуряющие прогулки, соблюдать специальную диету и при этом вести хозяйство и уделять внимание другим членам семьи. Ведь для ребенка нужно не только лечение, но и здоровая семья. Мамам пассивным нужно научиться подбадривать себя, подталкивать и ни в коем случае не сдаваться. Даже если результатов не видно в первый год лечения, они могут проявится в дальнейшем. И, повторюсь, не стесняться просить о помощи.

И, конечно, всем таким семьям нужна духовная поддержка. Часто из-за невозможности доехать в храм или неадекватной реакции прихожан многие семьи отказываются от поездок в церковь. Хорошо бы было, если бы приходы или монастыри, имея таких пасомых, направляли бы к ним священников для домашнего причастия, организовывали молодежь или одиноких людей для помощи этим семьям. А помощь нужна любая: даже погулять с ребенком, чтобы мама могла заняться хозяйством или элементарно выспаться.

"Мне рассказывала одна девушка из Польши, что у них при католических храмах очень много добровольцев, которые ходят помогать семьям, где есть инвалиды. У них так принято. К нам тоже приходят мои православные друзья и помогают. Батюшка с большим участием отнесся к нашей проблеме и помогает оплачивать лечение", – рассказывает молодая мама.

Но многие родители еще не пришли к тому, что им нужна помощь Церкви, хотя их дети часто просят завести их храм. В Боге эти люди смогут обрести поддержку, смогут выплакаться и открыть свое изболевшееся сердце. Получить утешение и силы в таинствах Церкви, а часто и улучшение состояния. Фома Аквинский писал, что мы должны молиться так, как если бы все зависело от Бога, и работать так, как если бы все зависело от нас. Чтение духовной литературы поможет найти духовные советы о том, как помочь выздороветь своему ребенку.

"Мне нужно было найти деньги на лечение. Я тогда еще не ходила в церковь, но уже верила в Бога. И я сказала: "Господи, пошли мне деньги на лечение, я месяц не буду пользоваться косметикой и стричь волосы". Я чувствовала, что от меня нужна какая-то жертва. И Господь послал мне деньги. И уже придя в Церковь, прочитала в книге старца Паисия Святогорца, что Господь ждет таких жертв от родственников больных людей и посылает им просимое".

Церковь является самым чутким органом общества. Православные священники, монахи и монахини во все времена занималась проблемами больных и обездоленных. Сейчас эти традиции активно восстанавливаются. Уже ведутся специальные служения для глухих, делаются резные иконы для слепых, кормят голодных, помогают бедным. Остается надеется, что и людям с ограниченными двигательными возможностями вскоре будут предложены свои специфические виды помощи. Но Церковь – это не только священнослужители, но и мы, простые прихожане, которым нужно помнить слова Христа, о том, что все то добро, которое мы бескорыстно делаем людям, мы делаем Богу.