"Лишняя хромосома – лишний человек?"

Сын родился на Державную Божию Матерь – 15 марта День отречения царя от престола. Я радостно примчался в роддом. Меня встретила женщина в белом халате и буднично сообщила: у вас родился сын с признаками синдрома Дауна. И так же буднично начала объяснять, что это такое и что нас ждет, когда он вырастет. Потом добавила, что отказавшимся от новорожденных родителям предоставляется возможность устроить своих отпрысков в спецприемник.

Меня как будто оглушили. Ни с кем не общался – не мог. Голову сверлила тупая мысль: "Почему это произошло именно с нами?" Потом позвонила из роддома жена – у меня хватило сил ее успокоить, но справиться с самим собой я не мог. Мысли шли мутным потоком, смывая одна другую. Отречься? Сдать младенца в спецприемник? А вдруг его там разберут на органы или посадят в какую-нибудь кутузку? Забрать домой? Ладно, родственники – примут. Друзья – вероятно, посочувствуют. Соседи и знакомые – может быть, промолчат. Прохожие...

Спрятаться от всех, никого не видеть, ни с кем не разговаривать, замкнуться. ..

Позвонила подруга жены и, словно щипцами, вытянула из меня все по поводу младенца. Она почти кричала в телефонную трубку, чтобы я срочно бежал в церковь к ее духовнику, у которого большая благодать на детей. Это был первый позыв к действию, и я сделал первый полувменяемый шаг навстречу своему отцовству.

Кабинет священника находился на втором этаже пятиэтажного здания. Я поднялся туда перед закрытием, как раз когда охранник просил всех выйти, и подумал: "Вот сейчас и меня попросят... и вряд ли я вернусь сюда еще когда-нибудь". Но охранник вдруг поинтересовался: "Вы художник?" Я ответил: "Да". Он повернулся и ушел. Я понял, что он меня с кем-то спутал. Но я-то говорил ему правду. Я действительно – художник.

Открылась дверь, и вышел священник... Он предложил назвать младенца в честь царя Николая II. Крестили Колю прямо в той больнице, где его обследовали. Священник сам стал его крестным отцом. Пока происходило таинство крещения, я стоял на коленях и молился за сына. Священник сказал, что Господь меня услышал. Как Бог мог меня услышать, я не понимал, но это извещение неожиданной теплотой вошло в мое сердце, и то, что сына нарекли в честь имени царя-мученика, почему-то усиливало мой дух.

Когда Колю принесли домой и положили в кроватку, он был похож на ужасного большеголового и вялого лягушонка с характерным для даунят невыносимым разрезом глаз. В этих пронзительно голубых глазках я, к своему удивлению, увидел не налет слабоумия, а покалывающий душу проникновенный взгляд, который, казалось, видел меня едва ли не насквозь. Объяснить это было трудно и почти невозможно. Потом приходили родственники и, осмотрев его, говорили что-то наподобие того, что, мол, не так страшен черт, как его малюют. И все соглашались с тем, что у него умный взгляд.

Рождение Коли перепахало меня вдоль и поперек. Я полюбил его сразу. И благодарю Бога за то, что не уподобился древнегреческим спартанцам, бросающим своих неудачных младенцев в каменную пропасть.

Впоследствии оказалось, что это создание обладает потрясающим чувством благодарности. А пока я бросался в разные инстанции, так или иначе связанные с проблемами синдрома Дауна. В конце концов попал в центр "Даун сайд ал". На первом моем родительском собрании было человек тридцать. Организаторы рассказывали об опыте западных стран, где родители, объединившись, пробили стену безразличия общества, и появилось чувство, точнее – предчувствие, что еще не вечер, что еще возможно побороться за Колю. Главное – не опускать руки.

К нам на дом из "Даун сайд ап" стала приходить Полина Львовна Жиянова. Удивительный педагог и просто золотой человек. Она обучала нас общению с малышом, рассказывала, как помочь ему максимально использовать свой потенциал. Основная проблема даунят в том, что их мышцы находятся как бы в "замороженном" состоянии. Плюс генетически у них отключен автопилот саморазвития и самодостаточности. Конечно, невозможно все исправить, но вытащить из проруби и подтянуть до определенного уровня возможно. Мы стали как бы наново вылепливать Колю.

Однажды по совету подруги жены позвонили одному опытному доктору и попросили его оценить состояние нашей неординарной крохи. Доктор пришла, осмотрела сына и поставила такой диагноз, что у нас с женой невольно не только опустились руки, но и подогнулись ноги. Позже в одной из радиопередач я услышал врача Аллу Алексеевну Уманскую. Каким-то чудом мне удалось с ней встретиться и поговорить. Я рассказал ей о предыдущем диагнозе, на что она, взглянув на Колю, с возмущением ответила: "Нет у него ничего такого страшного! И, вообще, все зависит от вас". И мы вновь начали бороться.

Удивительно, но от Коли исходила какая-то необъяснимая сила любви. Он словно заряжал меня ею. Младенчик был для меня сокровищем. Конечно, я понимал, что у сына нет прямых перспектив в этой жизни. Конечно, глупо надеяться на сказочное чудо "выздоровления". Его лишняя хромосома ассоциировалась с понятием идиомы лишнего человека. Обратная, как на иконе, а не прямая, как в кино, перспектива открывалась перед Колей. Но как бы там ни было – перспектива все-таки была, и пока она выражалась в монотонной ежедневной борьбе за Колю. Наступило лето, я и почти каждый день вывозил его в детской коляске на прогулку в скверик за домом. В основном он, как и подобает младенцам, сладко спал. Иногда я осторожно брал его на руки и прохаживался с ним по тропинке. Однажды ко мне подошла женщина и предложила: "Я могу вам помочь, научу излечивать от синдрома Дауна". Я от нетерпения едва дождался часа встречи. Но как только она начала: "Сегодня я вышла в астрал... настоящий творец мира сатана...", я понял, что влипаю в историю, и с тех пор стал осторожнее в выборе советчиков.

Я лелеял мою несуразную кроху. Мне даже удалось сочинить для него маленькую колыбельную песню, под которую он моментально засыпал. Однажды, когда он уже подрос, мы возвращались с занятий и уже выходили из вестибюля метрополитена, как вдруг увидели круглолицую улыбающуюся женщину лет шестидесяти. Она ласково смотрела на Колю и приговаривала: "Ах, какой мальчик! Ах, какая умница!" Пронзила надежда – проблемы сына уже незаметны, но женщина тут же вернула меня к реальности: "Я с ними работала тридцать лет в детдоме. Трудяги, добрецы". Я без вопросов понял, кого она имела в виду. И все же такие встречи символичны – они питают надежду.

Коля сейчас уже подрос, любит петь и очень артистичен. Мы нисколько не обольщаемся. Но по сравнению с тем, что мне наговорили в роддоме, – это земля и небо. Ему подарили игрушечную гитару, и он в свои шесть лет сочинил первую песенку:

Папа ушел на работу.

Мама ушла в магазин.

Братик ушел учиться.

А я остался один,

А еще он придумал вот такую историю: "Собака потеряла весну, забилась в свою конуру и стала плакать горячими слезами. Они растопили весь снег. И весна нашлась. Собака стала веселиться и радоваться нашедшейся весне". Это он о собаке, которая жила у нас летом в деревне. Она не была ручной, и мы страшно боялись, что она его укусит. Но однажды обнаружили сына сидящим в обнимку со вполне довольной собакой в ее родной конуре.

Коля уже скоро оканчивает подготовительную группу интеграционного детсада, где обычные дети идут рука об руку с такими, как он. Что будет дальше?.. Однажды в московский центр "Даун сайд ап" приехали товарищи по несчастью из Голландии со взрослой дочерью-дауном, которая окончила обычную школу, знала два языка, играла на кларнете, водила машину и получила профессию воспитателя детского сада. Тогда я спросил у директора – возможно ли такое и с моим Колей? Она ответила: все возможно...

Однажды я, скорее просто так, спросил сына: "Как дальше жить-то будем?" Коля, немного подумав, очаровательно ответил: "Счастливо и по правде".

Детство всегда просто и гениально. Коля, конечно же, в чем-то отстает от своих сверстников. Но мне кажется, что в главном он ничем не отличается – у него есть душа и он искренен. Он сам включает свой маленький магнитофон – слушает сказки, музыку и, подыгрывая себе на гитаре, напевает любимую песенку: "Прекрасное далеко, не будь ко мне жестоко..."

Я чувствую, что он живет счастливо, потому что живет по правде.

22.11.2006