×åòûðå ãîäà íàçàä îíà ïîçíàêîìèëàñü ñ âðà÷àìè îòäåëåíèÿ ãåìàòîëîãèè Ðîññèéñêîé äåòñêîé êëèíè÷åñêîé áîëüíèöû. È âìåñòå ñ Äèíîé Êîðçóí ñòàëà ïîìîãàòü èñêàòü äåíüãè íà ëå÷åíèå äåòåé.  2005 ãîäó ñîñòîÿëñÿ áëàãîòâîðèòåëüíûé êîíöåðò, êîòîðûé ïðîøåë íà ñöåíå òåàòðà "Ñîâðåìåííèê". Çàòåì êîíöåðòû ñòàëè åæåãîäíûìè. À â 2006 ãîäó ïîÿâèëñÿ ôîíä "Ïîäàðè æèçíü", ñðåäñòâà îò êîòîðîãî èäóò íà ëå÷åíèå ìàëåíüêèõ ïàöèåíòîâ ÐÄÊÁ.
×óëïàí, êàê ñëîæèëîñü, ÷òî Âû ñòàëè ïîìîãàòü ÐÄÊÁ?
Âñå íà÷àëîñü ñî çíàêîìñòâà ñ âðà÷àìè. Ñåé÷àñ ÿ óæå íå ïîìíþ ïîäðîáíîñòåé, òîëüêî êàêèå-òî ôðàãìåíòû: êàê ÿ âïåðâûå ïðèøëà â áîëüíèöó, åùå íå çíàÿ, ÷òî è êàê ìîæíî ñäåëàòü. Ïîòîì ðàçãîâîð ñ Äèíîé. Ïîìíþ, ÷òî ïîçâîíèëà Êèðèëëó Ñåðåáðÿííèêîâó, è îí ñêàçàë: "Äà, êîíå÷íî, ÿ ñ âàìè". Ýòè ñëîâà âûçâàëè ó ìåíÿ îùóùåíèå íàäâèãàþùåéñÿ ëàâèíû, êàê áóäòî çåìëÿ ïîä íîãàìè çàõîäèëà. ß ïîíÿëà, ÷òî ñ ýòèì ïåðâûì áåçîãîâîðî÷íûì "äà" ìîæíî äàëüøå ñäâèíóòü ãîðû.
Òåì ëþäÿì, êîòîðûì ÿ ïîìîãàþ, äîâåðÿþ àáñîëþòíî. Çíàþ, ÷òî ìîè ñèëû, ñòàðàíèÿ áóäóò íåíàïðàñíû, è íèêòî öèíè÷íî íå èñïîëüçóåò èõ ê ñâîåé âûãîäå.  ýòîé áîëüíèöå âðà÷è äåíåã íå áåðóò, îíè áåññðåáðåíèêè. Ëå÷åíèå áåñïëàòíîå. Äåíüãè íóæíû íà äîðîãîñòîÿùèå ëåêàðñòâà, íà ïîèñê äîíîðîâ. Ýòî òî, ÷òî íå áåðåò íà ñåáÿ ãîñóäàðñòâî.
Ãîòîâÿ ïåðâûé êîíöåðò "Ïîäàðè æèçíü", äóìàëè ëè Âû, ÷òî ýòèì äåëî íå îãðàíè÷èòñÿ è ÷òî ïîìîùü áîëüíûì äåòÿì áóäåò çàíèìàòü ïÿòüäåñÿò ïðîöåíòîâ Âàøåãî âðåìåíè?
Ïÿòüäåñÿò? Âñå äåâÿíîñòî äåâÿòü! Ðåïåòèðóþ â òåàòðå ñïåêòàêëü è ðàçìûøëÿþ î òîì, ÷òî íóæíî ïîçâîíèòü ïî ïîâîäó î÷åðåäíîé àêöèè, ðåøèòü êàêîé-òî âîïðîñ... Êîãäà ìû íà÷èíàëè, ÿ äàæå íå ìîãëà ñåáå ïðåäñòàâèòü, êàê ìû ñ Äèíîé âî âñå ýòî óãëóáèìñÿ. È ÷òî áóäåò Îáùåñòâåííàÿ ïàëàòà è êàêèå-òî ñîâåðøåííî íåîæèäàííûå ïðîåêòû...
Íàïðèìåð, âðà÷è, Äèíà Êîðçóí è Ôîíä òîðæåñòâåííî, íà áëþäå÷êå, âíåñëè ìåíÿ â ïðîåêò "Ëåäíèêîâûé ïåðèîä". Âåäü, ê ñîæàëåíèþ, íàøè ñðåäñòâà ìàññîâîé èíôîðìàöèè íå î÷åíü îõîòíî ðàññêàçûâàþò, êàê ìîæíî ïîìî÷ü íóæäàþùèìñÿ. À Ïåðâûé êàíàë ðåàëüíàÿ ñèëà, åãî ñìîòðÿò âñå ñëîè íàñåëåíèÿ. È ýòîò ïðîåêò áûë äëÿ ìåíÿ âîçìîæíîñòüþ ïðèâëå÷ü âíèìàíèå, ðàññêàçàòü î äåòÿõ. Êîãäà ìû ïåðåäàâàëè ðåáÿòàì ïðèâåòû ñ "ãîëóáûõ ýêðàíîâ", îíè ïîòîì íåäåëÿìè õîäèëè ñ÷àñòëèâûå è ðàäîñòíûå. À ÷òî áûëî, êîãäà ó÷àñòíèêè ïðîåêòà ââàëèëèñü â áîëüíèöó! Âåäü âñå óâèäåëè "æèâîãî Àâåðáóõà", "æèâîãî Êîñòîìàðîâà"! È ñðàçó äðóãîå íàñòðîåíèå, îòâëåêëèñü. À âåäü ýòî òàê âàæíî îòâëå÷üñÿ îò áîëåçíè.
×òî æå òàêîå æàëîñòü
Îáû÷íî, åñëè â ÑÌÈ ãîâîðÿò î ïðîáëåìàõ áîëüíûõ ëþäåé, òî íåïðåìåííî òàê, ÷òîáû âûçâàòü ÷óâñòâî æàëîñòè. Âàì æå, ïîõîæå, óäàåòñÿ ñîõðàíèòü ïîçèòèâíóþ èíòîíàöèþ...
ß íå ïîíèìàþ, ïî÷åìó æóðíàëèñòû ñòðåìÿòñÿ ïîêàçàòü ëèøü ñòðàäàíèÿ ýòèõ äåòåé. Âåäü îíè óìåþò è ðàäîâàòüñÿ! Áåãàþò íàïåðåãîíêè, ïîäòÿãèâàÿ çà ñîáîé êàïåëüíèöû. È ïðè ýòîì íè÷åì íå îòëè÷àþòñÿ îò ëþáûõ äðóãèõ äåòåé, êîòîðûå òàêæå áåãàþò, òîëüêî íà óëèöå. Îíè êàòàþòñÿ íà "ñàìîêàòàõ" ñòîéêàõ äëÿ êàïåëüíèöû íà êîëåñèêàõ. À ÷åì îòëè÷àåòñÿ äåâî÷êà â áîëüíèöå, äåëàþùàÿ êóêëå óêîë, îò òîé, êîòîðàÿ äîìà íàðÿæàåò ñâîþ "äî÷êó" â ñâåðõìîäíûé íàðÿä? Òî æå çàáîòëèâîå âûðàæåíèå ëèöà, òà æå ìàòåðèíñêàÿ çàáîòà è òî æå ñ÷àñòüå... Íóæíî, ÷òîáû êàê ìîæíî áîëüøå ëþäåé âèäåëè áîëüíèöó â òîì ÷èñëå è ñ ýòîé ñòîðîíû, ÷òîáû íå áîÿëèñü ïðèõîäèòü. Äåòÿì âàæíî çíàòü, ÷òî î íèõ ïîìíÿò è õîòÿò, ÷òîáû îíè êàê ìîæíî áûñòðåå âûçäîðîâåëè.
Èíîãäà ê ÷óæîìó ãîðþ ñòðàøíî ïðèêîñíóòüñÿ. Êàê Âû ñ ýòèì ñïðàâëÿåòåñü?
Ýòî òàê. Íåêîòîðûå áîÿòñÿ äàæå äóìàòü îá ýòîì, ñ÷èòàÿ ñåáÿ íåæíûìè, ðàíèìûìè. Íà ñàìîì äåëå, íàäî íàñòðàèâàòüñÿ íà òî, ÷òîáû íå ïåðåæèâàòü: ýòî èòàê äåëàþò äåòè è èõ ðîäèòåëè. À îñòàëüíûå äîëæíû ñòàðàòüñÿ ñìîòðåòü íà ïðîáëåìó ïî-äðóãîìó: ðåáÿòà, êîòîðûå ëå÷àòñÿ â îòäåëåíèè ãåìàòîëîãèè òàêèå æå, êàê è èõ ñâåðñòíèêè. Äà, íà èõ äîëþ âûïàëè íåèìîâåðíî òÿæåëûå ôèçè÷åñêèå èñïûòàíèÿ, ñâÿçàííûå ñ áîëüþ, ñ òåðïåíèåì, ñ ãîäàìè ëåæàíèÿ â áîêñå. Íî â íàøèõ ñèëàõ ïîñòàðàòüñÿ ïîìî÷ü èì ïîäàðèòü ïîëîæèòåëüíûå ýìîöèè, ñìåõ.
Âîîáùå, âî âñåì öèâèëèçîâàííîì ìèðå ëþäè ïðèó÷èëèñü âîñïðèíèìàòü áîëüíûõ äåòåé, äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, èíâàëèäîâ-êîëÿñî÷íèêîâ êàê íîðìàëüíûõ ëþäåé. Äà, íåîáõîäèìî ñïåöèàëüíîå ëå÷åíèå, íî íå "ñïåöèàëüíîå" îáùåíèå íå ñþñþêàíüå èëè ñëåçû. Òîëüêî òàê ìîæíî ïîìîãàòü èì. Ïîïðîáóéòå ãäå-íèáóäü â Ãåðìàíèè ïîâçäûõàòü îêîëî áîëüíîãî ðåáåíêà, âàñ òóò æå â ïîðîøîê ñîòðóò. Åñëè âîîáùå ïîéìóò, ÷òî âû èìååòå â âèäó.
Íî ðàçâå ïëîõî, ÷òî ëþäè ïðîÿâëÿþò æàëîñòü?
Âû çíàåòå, ÿ êàê-òî áûëà ñâèäåòåëüíèöåé òàêîãî ñëó÷àÿ.  ïàëàòå ìàìà è ìàëü÷èøêà ëåò âîñüìè. Îáà ãîòîâûå áîðîòüñÿ. Ìàëü÷èê áîäðûé, ëå÷åíèå òîëüêî-òîëüêî íà÷èíàëîñü. Ýòî óæå ïîòîì, êîãäà ââîäÿò "õèìèþ", ó ðåáåíêà ìåíÿåòñÿ íàñòðîåíèå, ïîÿâëÿåòñÿ àïàòèÿ, óñòàëîñòü. À ïîêà ìàìà óëûáàåòñÿ, ðåáåíîê øóòèò, ïîäêàëûâàåò âçðîñëûõ. È âäðóã â ïàëàòó çàõîäèò òåòåíüêà, ÷èíîâíèöà âûñîêîãî ðàíãà, è íà÷èíàåò ïðè÷èòàòü: "Äåðæèòåñü! Òàê ïîëó÷èëîñü! Äåðæèòåñü!" È äîâîäèò ìàìó äî ñëåç. Ïîòîìó ÷òî, ïîíÿòíî, êàêèõ óñèëèé åé, íà ñàìîì äåëå, ñòîèò äåðæàòüñÿ, è åñëè çàäåâàòü ïî áîëüíîìó... Ìàëü÷èê, ãëÿäÿ íà ìàìó, òîæå ñîáðàëñÿ ïëàêàòü. Ìíå õîòåëîñü ýòó ñî÷óâñòâóþùóþ, ñåðäîáîëüíóþ æåíùèíó âûòîëêàòü è ñêàçàòü: "Âû ñ óìà ñîøëè? Íå õîäèòå ñþäà!" Ïðè÷åì îíà íè÷åãî íå ïðèíåñëà, íè÷åì ðåàëüíî íå ïîìîãëà, ïðîñòî ïðèøëà ïîæàëåòü.
ß êàòåãîðè÷åñêè ïðîòèâ òàêîé "æàëîñòè". Ïîòîìó ÷òî ÿ çíàþ ýòèõ äåòåé. Âåñòè ñåáÿ òàê çíà÷èò óáèâàòü â íèõ íàäåæäó. Îíè âíèìàòåëüíî ñìîòðÿò íà âçðîñëûõ. È ñðàçó çàìå÷àþò, åñëè â íàøèõ ãëàçàõ õîòü íà ñåêóíäó ïðîìåëüêíåò ñëåçà. Äåòè äîëæíû âèäåòü â ãëàçàõ âñåõ âçðîñëûõ óâåðåííîñòü, ÷òî âñå áóäåò õîðîøî!
ß âíåøíå îäèíàêîâî îáùàþñü è ñ äåòüìè, êîòîðûå ãîòîâÿòñÿ ê âûïèñêå, è ñ òåìè, êîòîðûå, ïî ìíåíèþ âðà÷åé, áåçíàäåæíû. Èì ïðîâîäÿò ïîääåðæèâàþùóþ òåðàïèþ â íàäåæäå, ÷òî âîò-âîò ïîÿâèòñÿ íîâîå ëåêàðñòâî, è ìîæíî áóäåò ïîìî÷ü. À áûâàåò, ðåáåíêó âñå ëó÷øå, ëó÷øå è âäðóã ðàç è ïëîõî: ðåöèäèâ. Êîíå÷íî, ÿ î÷åíü ðàññòðàèâàþñü. Íî, ñ äðóãîé ñòîðîíû, âîêðóã è òàê ìíîãî ïîâîäîâ ðàññòðîèòüñÿ. Äà, â áîëüíèöå ñòàëêèâàåøüñÿ ñ ýòèì âïëîòíóþ. È ÿ, íàâåðíîå, óæå ïðèâûêëà. Ïðèäó äîìîé, ïîïëà÷ó, è íàäî èäòè äàëüøå.
Ãëàâíîå, ÷òî ÿ ïîíÿëà ÷åëîâåê íèêîãäà íå äîëæåí òåðÿòü íàäåæäó: íè ïðè êàêèõ îáñòîÿòåëüñòâàõ, íè ïðè êàêèõ ñàìûõ ñòðàøíûõ äèàãíîçàõ. Ïîòîìó ÷òî ÿ âèäåëà, êàê âåðà â ëó÷øåå ñàìîãî ðåáåíêà, åãî ðîäèòåëåé, îêðóæàþùèõ äåëàåò íàñòîÿùèå ÷óäåñà. Êîãäà äåòè ðàäóþòñÿ, ó íèõ àíàëèçû óëó÷øàþòñÿ!
Ñóòü ïîïóëÿðíîñòè
Âàø Ôîíä ïðîâîäèò ìíîãî ðàçëè÷íûõ àêöèé. Íî ïî÷åìó-òî øèðîêî îñâåùàþòñÿ â îñíîâíîì òå, ãäå ó÷àñòâóþò çíàìåíèòîñòè...
Äà, òàêîâà ñèòóàöèÿ. Íèêîìó íå èíòåðåñíû äåòè ñàìè ïî ñåáå. Âîò, åñëè ê íèì êàêàÿ-íèáóäü çâåçäà ñåðèàëà ïðèøëà ýòî äðóãîå äåëî, ñ íåé ïðèäåò ïàðà òåëåêàíàëîâ. Íó è ëàäíî, ÿ ñàìà ýòèì ïîëüçóþñü. È ïóñêàé íåêîòîðûå ãîâîðÿò: Õàìàòîâà íàäîåëà óæå ñî ñâîåé áëàãîòâîðèòåëüíîñòüþ. Íî ÿ áóäó ïîëüçîâàòüñÿ ñâîåé èçâåñòíîñòüþ, ÷òîáû ðàññêàçûâàòü î òîì, ÷òî äëÿ ìåíÿ çíà÷èìî âåçäå, ãäå òîëüêî ýòî âîçìîæíî. Ìîÿ ïîïóëÿðíîñòü öåííà äëÿ ìåíÿ ïîòîìó, ÷òî ÿ ìîãó ïðèéòè íà Ãðàæäàíñêèé ôîðóì è ëè÷íî ñêàçàòü Äìèòðèþ Ìåäâåäåâó, ÷òî äåòè ó íàñ óìèðàþò, íå äîæäàâøèñü ëå÷åíèÿ èç-çà òîãî, ÷òî áþðîêðàòè÷åñêàÿ ñèñòåìà âñå òîðìîçèò. Äåòè íå óñïåâàþò ïîëó÷èòü òàê íàçûâàåìûå "êâîòû" è ïîñòóïàþò â áîëüíèöó ñ îñëîæíåíèÿìè, òîãäà êàê åùå íåäåëþ íàçàä èõ ìîæíî áûëî áû ëå÷èòü íàìíîãî ëåã÷å. Êâîòà ýòà òàêàÿ áóìàæêà, êîòîðóþ äîëæíû ïîäïèñàòü ñíà÷àëà â ðàéîííîé ïîëèêëèíèêå, çàòåì â áîëåå âûñîêèõ èíñòàíöèÿõ. Ìàëî òîãî, ÷òî íà ðîäèòåëåé ñâàëèëîñü ãîðå, îíè åùå äîëæíû ïðîéòè îãðîìíûé ïóòü è äîêàçàòü, ÷òî ó èõ ðåáåíêà åñòü ïðàâî íà êâîòó. Ïîòîìó ÷òî òîëüêî ñ ýòîé áóìàæêîé îí ìîæåò ëå÷ü â áîëüíèöó.
Ñòåêëÿííûå ñòåíû è ñïåöèàëüíàÿ ñèñòåìà âûòÿæíîé âåíòèëÿöèè â áîêñå ïîìîãàþò èçáåæàòü âíåøíèõ èíôåêöèé, áåçîïàñíûõ äëÿ ëþäåé ñ íîðìàëüíûì èììóíèòåòîì, íî ñìåðòåëüíûõ äëÿ äåòåé ïîñëå ïåðåñàäêè êîñòíîãî ìîçãà. Íî äàæå â ýòèõ óñëîâèÿõ, ïðè ñòðîãîì ñîáëþäåíèè òðåáîâàíèé âðà÷åé, ê äåòÿì ìîæíî ïðèõîäèòü!  ñòåíå áîêñà åñòü äâåðöà äëÿ ïåðåäà÷è ëåêàðñòâ è ïðåäìåòîâ, ÷åðåç íåå æå ìîæíî è ïîãîâîðèòü. Ïîïàäàíèþ ìèêðîáîâ èçâíå ïðè ýòîì ïðåïÿòñòâóåò ñèëüíûé ïîòîê âîçäóõà, âûõîäÿùèé èç ïðîåìà.
Íèêîãäà íå âîçíèêàëî îùóùåíèÿ, ÷òî Âû âçâàëèëè íà ñåáÿ ñëèøêîì òÿæåëûé ãðóç? Íå áûëî æåëàíèÿ âñå îñòàâèòü?
Êîíå÷íî, èíîãäà ñòàíîâèòñÿ ïðîñòî íåâûíîñèìî! Ìíîãèå íå õîòÿò ïåðåäàâàòü äåíüãè, íå ïîçíàêîìèâøèñü ñî ìíîé. È ÿ ñî âñåìè çíàêîìëþñü. Ìíîãî ïðîáëåì è âíóòðè Ôîíäà: îí äîëæåí ðàçâèâàòüñÿ, íóæíî ïðèäóìûâàòü ìåðîïðèÿòèÿ, ÷òîáû åãî ïîääåðæàòü. Ôîíä îãðîìíàÿ ñòðóêòóðà, è î÷åíü òÿæåëî íåñòè ýòó áîëüøóþ îòâåòñòâåííîñòü. Ïðèøëîñü îòêðûâàòü â ñåáå îðãàíèçàòîðñêèå, àäìèíèñòðàòèâíûå, ìåíåäæåðñêèå ñïîñîáíîñòè, ó÷èòüñÿ ïî-îñîáåííîìó ðàçãîâàðèâàòü ñ ëþäüìè. ß ïðèõîæó ê ëþäÿì è çíàþ: ÿ âî ÷òî áû òî íè ñòàëî äîëæíà âûïðîñèòü òî, ðàäè ÷åãî ïðèøëà, è íå óéäó, ïîêà íå ïîëó÷ó íóæíîå. Ìíå íåâîçìîæíî áûëî áû ïðîñèòü äëÿ ñåáÿ ëè÷íî. À çäåñü, êîãäà óêàçûâàþò íà äâåðü, âõîæó â äðóãóþ.
ß ñòàëà ðàçáèðàòüñÿ â òàêèõ ñïåöèôè÷åñêèõ âåùàõ! Âîò, íàïðèìåð, âîïðîñ: âõîäèòü íàì â ýíäàóìåíò èëè íå âõîäèòü? Ýíäàóìåíò ýòî òàêîé ïàðàëëåëüíûé Ôîíä ñ îòäåëüíûì êàïèòàëîì, â êîòîðîì ðàçìåùåíû äåíüãè æåðòâîâàòåëåé, íî ðàñõîäóþòñÿ òîëüêî ïðîöåíòû ñ ýòîãî êàïèòàëà. Ýòî õîðîøî òåì, ÷òî â Ôîíäå âñåãäà åñòü íåáîëüøàÿ, íî ãàðàíòèðîâàííàÿ ñóììà ýòè ïðîöåíòû. Ïîêà ìû òîëüêî äóìàåì î ñîçäàíèè òàêîãî ïàðàëëåëüíîãî Ôîíäà. À âåäü ÷àñòî áûâàþò ñèòóàöèè, êîãäà äåíüãè êîí÷àþòñÿ è íà÷èíàåòñÿ ïàíèêà: "Ñðî÷íî êàêóþ-íèáóäü àêöèþ! Êóêîë ïðîäàâàòü!" È ýòî òîëüêî ÷àñòü ôèíàíñîâûõ è ïðàâîâûõ âîïðîñîâ, â êîòîðûõ ïðèõîäèòñÿ áûòü êîìïåòåíòíîé. Òî åñòü âîçâðàùàþñü ê òîìó, îò ÷åãî áåæàëà, êîãäà, âîïðåêè âîëå ðîäèòåëåé, îòêàçàëàñü ó÷èòüñÿ â ôèíàíñîâîì èíñòèòóòå.
Äà, îòâåòñòâåííîñòü îãðîìíàÿ, ñèë óõîäèò ìíîãî. Íî íå ìîãó äàæå ïðåäñòàâèòü, ÷òî ïðîèçíåñó: "Âñå, ÿ óñòàëà, äî ñâèäàíèÿ!" Õîòÿ íå ñòàëà áû ñîïðîòèâëÿòüñÿ, åñëè áû êòî-òî ãîñóäàðñòâî, íàïðèìåð, ñêàçàë: "Ìû ñäåëàåì âñå ñàìè, íå íàäî òåáå íà ôîíå ðîññèéñêîãî ôëàãà âûñòóïàòü è ôîòîãðàôèðîâàòüñÿ â ìîäíûõ æóðíàëàõ, è êàòàòüñÿ íà êîíüêàõ, è êàæäûé äåíü ðåøàòü ìíîæåñòâî ïðîáëåì! Äåíüãè áóäóò ïîñòóïàòü ðåãóëÿðíî, ê äåòÿì ñòàíóò õîäèòü ïñèõîëîãè, õóäîæíèêè, âîëîíòåðû. Êëèíèêà îáîðóäóåòñÿ ïî ñàìûì ïîñëåäíèì òåõíîëîãèÿì!" Åñëè áû òî÷íî çíàëà, ÷òî âñå õîðîøî, ÿ áû íå îòêàçàëàñü ñîñðåäîòî÷èòüñÿ íà òåàòðå.
Âàñ ïîääåðæàëî ìíîãî êîëëåã. Ýòî áûëî íåîæèäàííîñòüþ?
Ýòî çäîðîâî, ÷òî âîêðóã ñòîëüêî õîðîøèõ ëþäåé. Àðòóð Ñìîëÿíèíîâ è Ãîøà Êóöåíêî, íàïðèìåð, ñòàëè çàêàäû÷íûìè äðóçüÿìè äåòåé. È, êàê ïîëîæåíî äðóçüÿì, íå òîëüêî õîäÿò â ãîñòè, íî è ïåðåïèñûâàþòñÿ, ïåðåçâàíèâàþòñÿ. Âîâà Êðåñòîâñêèé èç ãðóïïû "Óìàòóðìàí" ïîìîãàåò êàæäûé ìåñÿö. Èñòîðèé çäåñü ìîæíî ðàññêàçàòü ìíîæåñòâî. Íàïðèìåð, ïðèáåãàþ êàê-òî â òåàòð è âèæó Ëèþ Àõåäæàêîâó, áåñåäóþùóþ ñ æåíùèíîé, ó êîòîðîé áîëååò ðåáåíîê. Ìû çàïèñàëè åå òåëåôîí. À âñêîðå Ëèÿ îêàçàëàñü â ñàìîëåòå íà ñîñåäíåì êðåñëå ñ áàíêèðîì è óãîâîðèëà åãî äàòü äåíüãè íà ëå÷åíèå ýòîìó ðåáåíêó. Êñòàòè, âñå ôèãóðèñòû, êîòîðûå ïðèøëè â áîëüíèöó, îêàçàëè íå òîëüêî ìîðàëüíóþ ïîìîùü, õîòÿ ýòî ñàìî ïî ñåáå âàæíî. ß íå ïåðåñòàþ ðàäîâàòüñÿ, ÷òî ëþäè çâîíÿò ñàìè è ñïðàøèâàþò, êàê íåäàâíî, íàïðèìåð, àêòðèñà Êàòÿ Ãóñåâà: "×åì ÿ ìîãó ïîìî÷ü?"
Êàê íà÷àòü ïîìîãàòü
Åñëè ÷åëîâåê ðåøèë ïîìî÷ü, ñ ÷åãî ëó÷øå âñåãî íà÷àòü?
Åñëè åñòü æåëàíèå ïîìî÷ü äåòÿì, áîëüíûì ðàêîì êðîâè, òî åñòü äîâîëüíî ìíîãî âîçìîæíîñòåé ýòî ñäåëàòü. Íàïðèìåð, îí ìîæåò ïîéòè â îòäåëåíèå Ñáåðáàíêà è ïåðåâåñòè äåíüãè â ôîíä "Ïîäàðè æèçíü". Åìó äàäóò óæå ãîòîâûé çàïîëíåííûé áëàíê, êóäà íóæíî òîëüêî âïèñàòü ñóììó è ðàñïèñàòüñÿ. Ýòî ñîâñåì íå ñëîæíî, íî åñëè êàæäûé ÷åëîâåê, ïðèøåäøèé ïëàòèòü, ñêàæåì, çà êîììóíàëüíûå óñëóãè, ñäàñò ïî ðóáëþ, ïîëó÷àòñÿ î÷åíü áîëüøèå äåíüãè.
Âòîðîé âàðèàíò ïîìîùè: â òåõ ãîðîäàõ, ãäå åñòü îòäåëåíèÿ ãåìàòîëîãèè, ïîðîé íå ðàçâèòà âîëîíòåðñêàÿ ñëóæáà. À äåòè, êàê ÿ ãîâîðèëà, äîëæíû îòâëåêàòüñÿ, òîãäà îðãàíèçì íà÷èíàåò ñîâåðøåííî ïî-äðóãîìó áîðîòüñÿ ñ áîëåçíüþ. Ïîýòîìó íóæíî ïðèõîäèòü ê äåòÿì ÷èòàòü, çàíèìàòüñÿ, ïåòü ïåñíè, èãðàòü â êóêîëüíûé òåàòð, â øàõìàòû, âûøèâàòü, âÿçàòü. Ìîæíî ïîäàðèòü êîìïüþòåð, ìîæíî ïîìî÷ü ðîäèòåëÿì èíîãäà îíè ñîâñåì îäèíîêè â ÷óæîì ãîðîäå. Äà õîòÿ áû êóïèòü ïàìïåðñû, ñòèðàëüíûé ïîðîøîê!
Ïðè÷åì åñòü âåäü è äðóãèå ôîíäû! Ýòî òàê óæ ñëîæèëîñü, ÷òî ìû ñ Äèíîé ïîìîãàåì ÐÄÊÁ. À âåäü åñòü åùå ôîíä "Íàñòåíüêà", êîòîðûé ïîìîãàåò òåì, êòî ëå÷èòñÿ â ÍÈÈ Äåòñêîé îíêîëîãèè è ãåìàòîëîãèè èì. Í. Í. Áëîõèíà. Åñòü ôîíä Ðàèñû Ãîðáà÷åâîé, êîòîðûé ïîìîãàåò êëèíèêå â Ïåòåðáóðãå.  Êàçàíè ñóùåñòâóåò ôîíä Àíæåëû Âàâèëîâîé. Ê ñîæàëåíèþ, ïîìîùü òðåáóåòñÿ î÷åíü ìíîãèì. Äåíüãè íóæíû âñåãäà.
Íà ÷òî ýòè äåíüãè, êàê ïðàâèëî, íàïðàâëÿþòñÿ?
Ñåé÷àñ ðàññêàæó, êàêàÿ çäåñü ñèñòåìà. Ñàìî ëå÷åíèå â áîëüíèöå áåñïëàòíîå. Ðåáåíîê, êîòîðîìó ïîñ÷àñòëèâèëîñü íàéòè êâîòó, ïîñòóïàåò â îòäåëåíèå. Åñëè ó íåãî ñàìûé îáû÷íûé ëåéêîç, êîòîðûé óæå äàâíî óñïåøíî ëå÷èòñÿ âî âñåì ìèðå, íàçíà÷àþò íåñêîëüêî áëîêîâ õèìèîòåðàïèè. Ïîñëå íèõ îðãàíèçì îòðàâëåí, èììóíèòåòà íåò. È â ýòîò ìîìåíò î÷åíü îïàñíî ïîäõâàòèòü êàêóþ-òî äàæå ñàìóþ íåçíà÷èòåëüíóþ áîëåçíü, êîòîðóþ çäîðîâûé ÷åëîâåê ïðîñòî íå çàìåòèò. Îíà ìîæåò ïðèâåñòè ê òðàãåäèè. Ðåáåíêà ìîãóò âûëå÷èòü îò ðàêà è íå óñïåòü ñïàñòè îò ãðèáêîâîé èíôåêöèè. ×òîáû ïîäîáíîãî íå ñëó÷èëîñü, íóæíî íåñêîëüêî ðàç â äåíü îò íåñêîëüêèõ äíåé äî ìíîãèõ ìåñÿöåâ ïðèìåíÿòü ïðåïàðàò, îäèí ôëàêîí êîòîðîãî ñòîèò 600 åâðî. Âû ìîæåòå ïîêàçàòü ñåìüþ, êîòîðàÿ ìîæåò ãäå-íèáóäü íà 1800 åâðî â äåíü â òå÷åíèå äîëãîãî âðåìåíè çàêóïèòü ëåêàðñòâà äëÿ ñâîåãî ðåáåíêà? Âîò ýòè ïðîòèâîãðèáêîâûå ïðåïàðàòû íóæíû âñåãäà.
È âñåãäà íóæíà äîíîðñêàÿ êðîâü. À åñëè òðåáóåòñÿ òðàíñïëàíòàöèÿ êîñòíîãî ìîçãà è êðîâü äîíîðà êîñòíîãî ìîçãà èñòîðèÿ ìîæåò òÿíóòüñÿ ìåñÿöàìè, ãîäàìè. Ó íàñ íåò òàêèõ äîíîðîâ. À íàéòè â Çàïàäíîé Åâðîïå òî, ÷òî ïîäîéäåò äëÿ æèòåëÿ Ñèáèðè î÷åíü ñëîæíî. ×òîáû óçíàòü, ïîäõîäèò ëè äàííàÿ êðîâü äëÿ êîíêðåòíîãî ðåáåíêà, íåîáõîäèìî ñäåëàòü ìíîæåñòâî àíàëèçîâ, è íà íèõ òîæå íóæíû îãðîìíûå äåíüãè. À âåäü çàòåì ýòó êðîâü íàäî äîñòàâèòü â Ðîññèþ. È ïîëó÷àåòñÿ, ÷òî òðàíñïëàíòàöèÿ, ïðè òîì ÷òî ñàìà îïåðàöèÿ áåñïëàòíàÿ, ðåàëüíî îáõîäèòñÿ îò 15 òûñÿ÷ åâðî è âûøå.
Èñïûòàíèå, ÷åðåç êîòîðîå íàäî ïðîéòè
Âû êðåñòèëèñü óæå áóäó÷è âçðîñëûì ÷åëîâåêîì. ×òî ïîáóäèëî Âàñ òîãäà ê òàêîìó ðåøåíèþ?
Ó ìåíÿ âîçíèêëè ïðîáëåìû ñ ïîçâîíî÷íèêîì áîëåçíü, êîòîðàÿ, êàê ãîâîðèëè âðà÷è, ïîìåøàåò ìíå ñòàòü àêòðèñîé.  òîò ìîìåíò ÿ íàäåÿëàñü íà ÷óäî. Ýòî áûë òàêîé íåîñîçíàííûé, ïàíè÷åñêèé ïîñòóïîê, êîòîðûé íóæåí áûë ìíå äëÿ òîãî, ÷òîáû ïðîäîëæàòü ÷òî-òî äåëàòü è íàäåÿòüñÿ, ÷òî âñå õîðîøî çàêîí÷èòñÿ.
Òî, ÷òî ÿ ïðèíÿëà Êðåùåíèå, î÷åíü ìíîãî çíà÷èò äëÿ ìåíÿ. Êîãäà ÿ ïðèõîæó â õðàì ïîìîëèòüñÿ çà êàêîãî-íèáóäü ðåáåíêà, ó ìåíÿ íå âîçíèêàåò ñîìíåíèÿ, äóøåâíîãî áëóæäàíèÿ. ß çíàþ, ÷òî ýòî íóæíî, ÷òî ýòî íå ôîðìàëüíîñòü, à æèâîå, íàñòîÿùåå.
Ïî÷åìó ìû ÷àñòî îáðàùàåìñÿ ê Áîãó èìåííî òîãäà, êîãäà âîçíèêàþò êàêèå-òî ïðîáëåìû?
Ïîòîìó ÷òî Åìó ìîæíî âåðèòü. Ïîòîìó ÷òî ÷åëîâåêó íóæíî îáúÿñíèòü ñåáå äàæå áîëü, áîëåçíü, ñòðàäàíèÿ: çà ÷òî, ïî÷åìó, äëÿ ÷åãî? ×òî ýòî çà ýòàï â æèçíè, ïî÷åìó èìåííî ýòîò ïóòü? Ïî÷åìó ìîé êðåñò òàêîé, à òâîé êðåñò äðóãîé? Íî îáà íóæíî íåñòè. Ñ Áîãîì íåñòè ëåã÷å. Òî, î ÷åì ÿ ñåé÷àñ ãîâîðþ, íå èìååò îòíîøåíèÿ ê ñïåöèôè÷åñêèì ðàçãîâîðàì íåêîòîðûõ "äîáðîñåðäå÷íûõ" ãðàæäàí. Åñòü òàêèå ëþäè, êîòîðûå ïðèõîäÿò â áîëüíèöó è ãîâîðÿò áåäíûì ìàìî÷êàì, êîòîðûå èòàê íå â ñåáå: "Àãà, òû ñ ìóæåì ðàçâåëàñü, âîò ó òåáÿ ðåáåíîê è çàáîëåë". Ãîâîðÿò íà ïîëíîì ñåðüåçå, âçðîñëûå ëþäè... À ýòîé ìàìî÷êè óæå ïî÷òè íåò îíà âñÿ ñïëîøíîé ñåäîé ñãóñòîê áåäû. Òàêèå âûñêàçûâàíèÿ, äóìàþ, âîîáùå íå èìåþò ê âåðå íèêàêîãî îòíîøåíèÿ.
Íàâåðíîå, ÿ åùå íå ïðèøëà ê òîìó, ÷òîáû ïîñòîÿííî ïîñåùàòü ñëóæáû, æèòü öåðêîâíîé æèçíüþ. ß è íå èñïîâåäîâàëàñü íè ðàçó. Ïîòîìó ÷òî, ïî áîëüøîìó ñ÷åòó, ó ìåíÿ â ãîëîâå áàðäàê. Åñòü âåðà, è ÿ òâåðäî íà íåé ñòîþ. Íî äàëüøå... Íå óäàëîñü ïîêà âñòðåòèòü ñâÿùåííèêà, êîòîðûé áû ïîìîã ðàçîáðàòüñÿ â ìîèõ âîïðîñàõ. À ê òåì, ñ êåì ïðèõîäèëîñü îáùàòüñÿ, íå âîçíèêàëî ïîëíîãî äîâåðèÿ. Õîòÿ ÿ ïîíèìàþ, ÷òî íèêòî íå îáÿçàí ìíå äîêàçûâàòü, ÷òî îí ñâåòëûé è ÷èñòûé. Íóæíî ðàçáèðàòüñÿ ñ ñîáîé.
È, ïûòàÿñü ðàçîáðàòüñÿ, ÿ îñîáåííî îò÷åòëèâî ïîíèìàþ, êàê íàø Ôîíä âàæåí äëÿ ìåíÿ. Âåäü èíîãäà æèâåøü è äóìàåøü, ÷òî âñå äåëàåøü õîðîøî. À ïî áîëüøîìó ñ÷åòó: õîðîøî ëè? à ìîæíî ëè ëó÷øå? Ìû ñòàðàåìñÿ ýòèìè âîïðîñàìè íå çàäàâàòüñÿ, ïîòîìó ÷òî ñòàíîâèòñÿ ñòðàøíî ïåðåä Áîãîì. Ó ìåíÿ î÷åíü áîëüøîé óðîâåíü òðåáîâàòåëüíîñòè ê ñåáå, êàê ê àêòðèñå. È íå òàê ìíîãî ôèëüìîâ è ñïåêòàêëåé, ïîñëå êîòîðûõ ìîæíî ñêàçàòü: "Äà, ýòà ðàáîòà îòêðûâàåò äâåðè ê ÷åìó-òî âûñøåìó". Ïîýòîìó Ôîíä äëÿ ìåíÿ ðåàëèçàöèÿ ïîòðåáíîñòè áûòü íàñòîÿùåé òàêîé, ÷òîáû íå ñòûäíî.
Áëàãîòâîðèòåëüíîñòü è âåðà â Áîãà êàê-òî ñîîòíîñÿòñÿ?
Äóìàþ, ÷òî íàïðÿìóþ. Åñëè äóìàòü, ÷òî ñ íàøåé ñìåðòüþ âñå çàêîí÷èòñÿ, òî, íàâåðíîå, ïðàâû òå ëþäè, êîòîðûå íå õîòÿò íèêîìó ïîìîãàòü. Ýòî äåéñòâèòåëüíî áåññìûñëåííî. Íà ñàìîì äåëå, â ýòîì ñëó÷àå íóæíî ïîëó÷àòü óäîâîëüñòâèå ïî ìàêñèìóìó, îòðûâàòüñÿ ïî ïîëíîé ïðîãðàììå. Íî ÿ òî÷íî çíàþ, ÷òî ñ ìîåé ñìåðòüþ íè÷åãî íå çàêîí÷èòñÿ, ÿ ïîéäó êóäà-òî äàëüøå è, ìîæåò, ïîòîì âñòðå÷ó ýòèõ äåòåé è òåõ, êîãî óäàëîñü ñïàñòè, è òåõ, êîãî íåò... Âåðà äàåò ñèëû äåëàòü ÷òî-òî äëÿ äðóãèõ.
À, ñ äðóãîé ñòîðîíû, ìíå êàæåòñÿ, ÷òî èìåííî ïîìîùü äðóãèì âåäåò ê Áîãó. Íåäàâíî ìû âûïóñòèëè íåáîëüøîé êàëåíäàðü, â êîòîðûé âîøëè ðàáîòû íàøèõ äåòåé, ïðèíèìàâøèõ ó÷àñòèå â ñïåöèàëüíîé âûñòàâêå. Âûñòàâêà è êàëåíäàðü ïîñâÿùåíû ïàìÿòè ñâÿùåííèêà Ãåîðãèÿ ×èñòÿêîâà, êîòîðûé äî ïîñëåäíåãî äíÿ ñâîåé æèçíè ïîìîãàë áîëüíûì äåòÿì. Ê ñîæàëåíèþ, ÿ åãî óæå íå çàñòàëà.  êàëåíäàðå öèòàòû èç êíèã îòöà Ãåîðãèÿ. Íàïðèìåð, òàêàÿ: "Âåðà â òî, ÷òî ó Áîãà âñå æèâû, äàåòñÿ íàì, òîëüêî åñëè ìû äåëàåì âñå äëÿ ñïàñåíèÿ æèçíè òåõ, êòî íàñ îêðóæàåò".
Âû ïðîäîëæàåòå îáùàòüñÿ ñ äåòüìè, êîòîðûå óæå âûïèñàëèñü?
Ðåäêî. Êàê ïîêàçûâàåò îïûò, ìàëåíüêèå ñòàðàþòñÿ íå âñïîìèíàòü îáî âñåì, ÷òî ñâÿçàíî ñ ëå÷åíèåì, ñòðåìÿòñÿ çàáûòü, êàê ñòðàøíûé ñîí. Íî êîãäà âñòðå÷àåøü èõ, æèâûõ è çäîðîâûõ, ýòî ÷òî-òî íåâåðîÿòíîå! Íà àôèøå íàøåãî ïåðâîãî áëàãîòâîðèòåëüíîãî êîíöåðòà áûëà ôîòîãðàôèÿ Ëþñè Àôàíàñüåâîé òîíåíüêàÿ øåéêà, ïðîçðà÷íàÿ, ëûñåíüêàÿ, òðîãàòåëüíàÿ äåâî÷êà. ×åðåç òðè ãîäà îíà ïðèåõàëà ê íàì çäîðîâàÿ, ïîâçðîñëåâøàÿ, ñ äëèííûìè ãóñòûìè âîëîñàìè, êðàñàâèöà. À íåäàâíî íà áëàãîòâîðèòåëüíîé âûñòàâêå â ÃÓÌå ÿ âñòðåòèëà ïàðíÿ, êîòîðûé ó íàñ ëå÷èëñÿ, åãî çîâóò Äèìà. Ïîäõîäèò ìîëîäîé, çà ðóêó ñ î÷àðîâàòåëüíîé äåâóøêîé è ãîâîðèò: "Çíàêîìüòåñü, ýòî ìîÿ äåâóøêà". È ÿ âñïîìèíàþ, êàê ìû áîðîëèñü çà æèçíü ýòîãî ìàëü÷èêà è ó ìåíÿ ìóðàøêè ïî êîæå. È òàêàÿ ðàäîñòü, áóäòî ýòî ðîäíîé ñûí çíàêîìèò ìåíÿ ñî ñâîåé íåâåñòîé.
Äàæå â áîêñå îòäåëåíèÿ òðàíñïëàíòàöèè êîñòíîãî ìîçãà äåòè îñòàþòñÿ äåòüìè, èì õî÷åòñÿ èãðàòü, ñìåÿòüñÿ, îáùàòüñÿ, ðàäîâàòüñÿ æèçíè. È ñòåêëî, îòäåëÿþùåå èõ îò âíåøíåãî ìèðà, íå ìîæåò ðàçäåëèòü äåòåé ñ òåìè, êòî èõ ëþáèò. Òîëüêî äàæå ñàìóþ êðàñèâóþ êàðíàâàëüíóþ ìàñêó ïåðåä òåì, êàê âíåñòè â ñòåðèëüíûé áîêñ, ïðèõîäèòñÿ îáÿçàòåëüíî "ïðîæàðèâàòü" â ñïåöèàëüíîé óñòàíîâêå.
Èñòî÷íèê: Ôîìà




